Il percorso assistenziale multidisciplinare nelle sindromi da dolore in età pediatrica

VIOLA FORTINI

Fisioterapista
AO Universitaria Meyer, Firenze

CRISTINA TADDEI

Fisioterapista
AO Universitaria Meyer, Firenze

PAOLA CIULLINI

Fisioterapista
AO Universitaria Meyer, Firenze

GIULIANA RIZZO

Medico anestesista
AO Universitaria Meyer, Firenze

SIMONA CAPRILLI

Psicologa
AO Universitaria Meyer, Firenze

BEATRICE SODINI

Infermiere professionale
AO Universitaria Meyer, Firenze

INTRODUZIONE

I dolori muscolo-scheletrici rappresentano la terza causa di dolore cronico nella popolazione pediatrica dopo la cefalea e il dolore addominale [1] con una prevalenza del 30-32% [2,3]. Una parte di questa casistica è rappresentata da un ampio spettro di condizioni caratterizzate da un dolore cronico di tipo non organico, ovvero presente in assenza di alterazioni alle indagini di laboratorio (VES, PCR, ecc.) e agli esami strumentali (ecografie, radiografie, risonanza magnetica, elettromiografia, potenziali evocati). Tali condizioni vengono definite sindromi da dolore funzionale (SDF),conosciute anche come sindromi da dolore muscolo-scheletrico idiopatico o sindromi da amplificazione del dolore per la caratteristica sproporzione tra la sintomatologia dolorosa percepita e gli aspetti clinico-fisici evidenziabili. Nella letteratura internazionale non vengono riportati dati precisi sull’incidenza e sulla prevalenza [4,5] e viene sottolineata la carenza di dati epidemiologici per fattori legati a: un’eziologia non ben definita, la difficoltà nel definire una precisa diagnosi, spesso raggiunta dopo lunghi iter diagnostici [5,6], la mancanza di una classificazione e di una terminologia ufficiale.

Nella popolazione adulta, Malleson [4] differenzia le sindromi da dolore muscolo-scheletrico idiopatico in base alla sede della localizzazione del dolore distinguendo forme localizzate, come la sindrome da dolore regionale complesso di tipo I, e forme diffuse, come la fibromialgia, la sindrome da fatica cronica, la sindrome da ipermobilità articolare benigna, quest’ultima riscontrabile sia come unica condizione nei soggetti con iperlassità legamentosa sintomatica, che in associazione a collagenopatie come le sindromi di Elhers-Danlos e di Marfan.

Tale classificazione non è però validata per la popolazione pediatrica, per la quale rimane ancora più difficile effettuare l’inquadramento diagnostico. È noto che la popolazione più colpita è quella femminile (con un rapporto di 4:1 rispetto ai maschi), in particolare in fase pre-adolescenziale, con un’età media di esordio a 12 anni. Vengono però descritti anche casi in bambini di 3 anni [4,7]. A differenza degli adulti, nei bambini vengono più frequentemente coinvolti gli arti inferiori e in genere senza precedenti traumi significativi come fratture o distorsioni nella zona dove viene riferito dolore. Maggiore è invece la componente psicologica del dolore [6] e comunemente viene rilevato un rapporto di forte interdipendenza tra figlio e figura materna; è tipico infatti un atteggiamento materno iperprotettivo nei confronti della figlia definito in letteratura “enmeshed-mother” [4].

EZIOLOGIA

Nelle SDF non viene identificata una chiara causa che scateni il dolore; non per questo il dolore non è reale e sarebbe sbagliato considerarlo “inventato” o di origine esclusivamente psicologica. A differenza del dolore infiammatorio o meccanico, l’origine di questo tipo di dolore sembra essere legata a un’alterazione del sistema nocicettivo centrale che causerebbe un’iperattività del sistema nervoso simpatico [3,4]. Fattori sia intrinseci (bassa soglia del dolore, ipermobilità articolare, prevalenza di collagene di tipo III) che estrinseci (memoria di esperienze dolorose, stress scolastici o familiari, presenza in famiglia di modelli di approccio “anomali” nei confronti del dolore) concorrerebbero a sviluppare la sintomatologia dolorosa. Fattori genetici e ormonali sarebbero responsabili invece della maggior incidenza nel sesso femminile; è stata dimostrata, infatti, l’esistenza di un rapporto tra adolescenti femmine con miglior rendimento scolastico ed affezione da dolore funzionale [8]. Esiste inoltre una significativa associazione tra dolore funzionale negli adolescenti e basso peso alla nascita, prematurità e pregressi ricoveri in ospedale. Nella Tabella 1 si riportano le tipiche caratteristiche cliniche delle SDF.

L’impatto psicosociale nei soggetti minori affetti da SDF è molto importante considerando i fenomeni di assenteismo scolastico, l’isolamento sociale e la conseguente frustrazione e sofferenza della famiglia di fronte al dolore del proprio bambino/ragazzo e all’assenza di una patologia oggettivabile.

La consapevolezza che tali forme cliniche possano presentarsi nella popolazione pediatrica non è ad oggi diffusa, mentre rappresenta una realtà organizzata nel sistema sanitario nel caso in cui il paziente sia adulto. Ne consegue una carenza di percorsi clinici assistenziali pediatrici in grado di accogliere e gestire questa casistica con un corretto inquadramento diagnostico e uno specifico intervento riabilitativo sia funzionale che psicologico.

GESTIONE TERAPEUTICA MULTIDISCIPLINARE

Data la complessità delle SDF dovuta al coinvolgimento di più fattori (fisici, psicologici, sociali), nella letteratura straniera viene indicata una gestione terapeutica multidisciplinare che prevede il coinvolgimento di operatori specificatamente formati, quali il medico (reumatologo e/o specialista nella terapia del dolore), il fisioterapista, lo psicologo e l’infermiere pediatrico [1,5]. I vantaggi del lavoro collegiale nelle SDF sono infatti molteplici:

  • il contributo da parte di tutti i membri dell’équipe all’inquadramento della diagnosi, del piano terapeutico e di follow up;
  • la condivisione simultanea della raccolta dei dati sia nella fase iniziale sia nelle visite di follow-up: dati amnestici, colloqui informativi con i bambini e i familiari, la valutazione clinica oggettiva e soggettiva del bambino;
  • le comunicazioni condivise ed univoche, da parte del team, con il bambino e i genitori sia per garantire la congruenza nelle informazioni fornite, sia per facilitare il sostegno reciproco all’educazione terapeutica;
  • la riduzione del numero di accessi per visite in ospedale da parte della famiglia.

Gli obiettivi transdisciplinari [9] del programma terapeutico alla base degli interventi dei vari membri del team includono: la riduzione del dolore; il recupero dell’autonomia nelle attività quotidiane (inclusi gli spostamenti autonomi), la ripresa della frequenza scolastica e del reinserimento sociale; il sostegno al nucleo familiare nel percorso terapeutico. Gli studi [5] dimostrano che le famiglie dei bambini affetti da SDF segnalano una maggiore soddisfazione nell’essere seguite da un’équipe che lavora in modo integrato e riferiscono di percepire maggior interesse e coerenza da parte di tutti i membri del team; inoltre, la qualità percepita da parte del genitore e del bambino è correlata a una maggiore aderenza alle raccomandazioni terapeutiche.

L’ESPERIENZA PRESSO L’AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA MEYER DI FIRENZE

Dal 2007, sul modello del servizio multidisciplinare “Pain Clinic” dell’ospedale pediatrico Great Ormond Street di Londra [10], i Servizi di Reumatologia, di Terapia del Dolore e di Riabilitazione Funzionale dell’AOU Meyer, hanno iniziato a collaborare seguendo bambini e adolescenti che presentavano una SDF. Dati l’aumento e la complessità della gestione di tale casistica, nel 2012 è stato istituito il primo ambulatorio multidisciplinare per la gestione delle SDF in età pediatrica presente sul territorio nazionale, coinvolgendo un team di specialisti quali il medico anestesista, lo psicologo-psicoterapeuta, il fisioterapista e l’infermiere, tutti specificatamente formati [10].

Il servizio organizza

  • ricoveri ospedalieri effettuati nei casi di grave disabilità funzionale;
  • visite collegiali ambulatoriali o in day-hospital per i primi inquadramenti diagnostici, i piani terapeutici e i controlli di follow-up;
  • incontri con i singoli professionisti per approfondimenti specifici, quando necessario.

Presso l’ambulatorio SFD accedono quindi bambini e adolescenti per un primo follow up dopo il ricovero ospedaliero o per una prima visita dopo essere stati visti da specialisti che non hanno evidenziato una patologia organica correlabile al dolore riferito. In questi ultimi casi, vengono definiti la possibile origine, la tipologia e le caratteristiche del dolore; vengono individuati l’inquadramento funzionale del bambino e le indicazioni mediche, psicologiche e fisioterapiche specifiche in base alla singola situazione. Per i casi già seguiti durante il ricovero viene rivalutato collegialmente l’andamento del quadro clinico, verificato lo svolgimento del programma riabilitativo impostato alla dimissione e viene ristabilito insieme alla famiglia il piano terapeutico per la fase successiva. In entrambi i casi, quando necessario, viene attivata la continuità assistenziale con i servizi territoriali sia per l’aspetto fisioterapico che psicologico. I soggetti seguiti svolgono periodici follow-up multidisciplinari all’interno dello stesso ambulatorio, con controlli fisioterapici e psicologici intermedi al bisogno, fino al ripristino delle autonomie funzionali e del reinserimento regolare nel contesto socio-educativo. Nella Figura 1 è mostrato il trend in aumento nel periodo 2012-2014 del numero di casi seguiti dopo l’istituzione dell’ambulatorio SDF presso l’AOU Meyer; il picco mostrato nell’anno 2008 è verosimilmente da correlarsi allo svolgimento, in quel periodo, di due progetti di ricerca sull’argomento che hanno reso gli operatori più sensibili al problema permettendo una migliore gestione dei casi.

Il medico guida l’integrazione delle informazioni fornite dalle valutazioni collegiali dei vari professionisti all’interno della formulazione della diagnosi. Il trattamento farmacologico prescritto viene verificato in seguito da tutto il team; questo è da considerare come solo una delle componenti della terapia del dolore e mira non tanto alla soppressione immediata della sintomatologia dolorosa quanto al sostegno, durante il percorso terapeutico psicologico e fisioterapico, del recupero del benessere psicologico, relazionale e fisico-funzionale e al reinserimento nei contesti sociali ed educativi [11]. I farmaci utilizzati nelle SDF sono riportati in Tabella 2.

L’infermiere partecipa a tutte le attività interdisciplinari e rappresenta la figura di riferimento del team per le relazioni con la famiglia e per il coordinamento del lavoro; mantiene contatti telefonici con la famiglia al fine di verificare l’andamento della sintomatologia dolorosa, il monitoraggio farmacologico e l’aderenza alle altre attività terapeutiche; sorveglia anche il buon funzionamento delle relazioni e delle comunicazioni fra i diversi servizi coinvolti e fra la famiglia e i servizi ospedalieri e territoriali.

Lo psicologo occupa un ruolo di prima linea considerando i fattori che concorrono alla genesi e alla cronicità della sindrome, spesso correlate a dinamiche relazionali familiari caratterizzate da alti livelli di conflitto, anche non espresso, rigido controllo, forte invischiamento e interdipendenza tra i membri. I numerosi studi condotti sullo stile e sul funzionamento delle risposte genitoriali delle famiglie con bambini affetti da SDF hanno evidenziato che risposte ansiose e quelle che esaltano la presenza del dolore incrementano nel bambino comportamenti da “malato” (madri pain- promoting vs madri pain-reducing) [12].

I bambini possono presentare ansia, sintomi depressivi, stati di stress; in questi casi il dolore viene usato come richiesta di aiuto, come strumento di controllo nelle relazioni interpersonali anche extra-familiari o per il vantaggio secondario di mantenere una dipendenza dai genitori [13,14].

Tra i ruoli dello psicologo nelle SDF è incluso il compito di indagare la disponibilità dei genitori e dei ragazzi a un supporto psicologico individuale e/o familiare, poiché il sintomo dolore sposta l’attenzione del nucleo familiare sul corpo, limitando la disponibilità a fare il percorso inverso e ad accettare l’idea di un disagio psicologico. Il rischio è quello di rompere l’alleanza terapeutica, per cui il rapporto con il paziente e la famiglia va costruito lentamente con l’aiuto di tutto il team multidisciplinare. Una volta accettato dalla famiglia, l’intervento psicologico si pone come obiettivo di incrementare le strategie di “gestione efficace” della situazione da parte del bambino/adolescente attraverso varie metodologie:

  • consulenza psicologica e sostegno con training ai genitori per la gestione del dolore;
  • psicoterapia individuale, di coppia, familiare (con invio sul territorio);
  • tecniche cognitivo comportamentali per il dolore: ipnosi, rilassamento, yoga.

Il fisioterapista partecipa all’accoglienza della famiglia e alla raccolta anamnestica con particolare riguardo all’aspetto del dolore e alle conseguenze sul piano funzionale e sociale. Ancor prima della riduzione del dolore, l’obiettivo principale dell’intervento fisioterapico è il recupero del movimento e delle autonomie. Il dolore inizialmente può aumentare, essendo i muscoli “disabituati” a lavorare. Il trattamento fisioterapico deve essere graduale e costante e gestito in stretta condivisione con i genitori, nel rispetto dei principi della family centered intervention [15]. La ripresa delle normali attività quotidiane è fondamentale per il recupero funzionale. Questi principi mirano anche a interrompere il circolo vizioso del dolore (Fig. 2)
alla base del quadro della disabilità funzionale, psicologica e sociale [16, 17].

Viene svolta una valutazione fisioterapica specifica degli aspetti muscolo scheletrici e funzionali (Tab. 3). In base all’anamnesi e alla valutazione viene stabilito il piano d’intervento di rieducazione funzionale (Tab. 4) che viene condiviso con la famiglia e il team multidisciplinare. Viene definito se necessario un trattamento fisioterapico presso la fisioterapia territoriale o, se sufficiente, un programma gestito a casa autonomamente dalla famiglia con la supervisione periodica del fisioterapista ospedaliero. Il raggiungimento degli obiettivi fisioterapici funzionali è strettamente correlato all’aderenza al percorso psicologico e medico.

Attualmente presso l’U.P. di Riabilitazione è in corso uno studio osservazionale retrospettivo sulla casistica seguita all’interno dell’ambulatorio SDF per fare emergere le caratteristiche cliniche dei bambini/ragazzi seguiti, la loro risposta al trattamento nel breve e medio termine e la qualità percepita dalle famiglie rispetto al servizio fornito. Dai dati preliminari risulta che l’approccio multidisciplinare è corrisposto da un alto livello di soddisfazione da parte delle famiglie e che la risoluzione della sintomatologia dolorosa e il recupero funzionale sono stati ottenuti in un periodo medio di 9 mesi.

CONCLUSIONI

Le SDF nella popolazione pediatrica rappresentano una condizione di dolore cronico che comporta spesso una situazione di grave disabilità funzionale, sospensione della frequenza scolastica e isolamento sociale. L’approccio terapeutico di prima scelta per la gestione di questa patologia, suggerito in letteratura, coinvolge un team di professionisti diversi, specificamente formati, composto da medico, infermiere, fisioterapista e psicologo che lavorano in co-presenza e in modo interdisciplinare.

Nel panorama italiano emerge ancora una scarsa conoscenza diagnostica e terapeutica di questo gruppo di patologie che, sebbene rappresenti ad oggi una percentuale bassa tra i casi di dolore cronico, necessita di un percorso assistenziale specialistico specifico. Gli autori sottolineano perciò l’importanza di ampliare la ricerca clinica-riabilitativa in questo campo e di promuovere lo sviluppo di centri specializzati per garantire migliori livelli di cura a questi bambini ed adolescenti. È anche fondamentale la sensibilizzazione dei pediatri di famiglia che spesso sono i primi a dover gestire sia le situazioni di sospetto sia la cronicità della sintomatologia delle SFD. La collaborazione fra gli operatori delle cure primarie e quelli dei servizi specialistici nel seguire questi casi significherebbe ripristinare uno stato di salute della popolazione pediatrica coinvolta in un periodo di tempo più breve, oltre a limitare gli effetti psicologici e funzionali secondari della patologia e a contenere i costi sanitari dovuti agli iter diagnostici e agli interventi terapeutici aspecifici ed inefficaci. Vengono presentati due casi clinici seguiti presso l’AOU Meyer secondo il modello operativo descritto.

BIBLIOGRAFIA

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